Subject: »Klaagmuur

Irritant om dat te hebben :S Prettig dat er duidelijkheid is na zoveel onderzoek, maar volgens mij wel alleen als er nog iets mogelijk is anders ben je er weinig mee opgeschoten lijkt me. Alleen een diagnose heb je bar weinig aan als je de juiste behandeling en/of medicatie er niet mee krijgt, of in ieder geval de hulp die je nodig hebt of bent gaan zoeken. Ik neem voor de gemakkelijkheid even aan dat je niet voor niets al een jaar wordt onderzocht en dat je daar ook een verwachting bij hebt.


EDIT: correctie op mezelf, een diagnose kan wel wat rust geven, bijvoorbeeld dat je niet gek bent en dat het echt is (maar 2 algemene voorbeelden, geen aannames voor jou persoonlijk).
(edited)

sterkte

Sterkte!

@Charles: sorry :p

Allen bedankt.

@Charles.., geeft inderdaad wat rust.
Behandeling/medicatie is er niet maar wel een vereniging van lotgenoten die vrij actief is, ik hoop hier wat uit te halen. Daarnaast kan ik met een diagnose meer als het op een gegeven moment echt niet meer gaat, hier kun je wellicht dan een gedeeltelijke afkeuring mee bewerkstelligen.

Sterkte! En inderdaad, als je arbeidsongeschikt verklaard kan worden of iets dergelijks scheelt een hoop met welke (financiële) ondersteuning je allemaal kan krijgen, ik weet van mijn zus hoe *** het kan zijn als je maar geen (goede) diagnose krijgt terwijl je wel weet dat er iets mis is, dus ik ben blij voor je dat je in elk geval dat hebt nu, het maakt de ziekte niet erger dan het hier voor al was, dus naast de sterkte is het na zo'n tijd eigenlijk ook wel een genuanceerde felicitatie waard.

We volgen natuurlijk allemaal al een tijd jouw verhaal op het forum. Heel erg 'fijn' dat je eindelijk officieel bevestiging hebt van hetgeen dat je natuurlijk al jaren weet. Dit gaat gelukkig deuren voor je openen. Hoe vervelend een definitieve bevestiging ook is, je kunt nu in ieder geval door en hoeft even niet te strijden.

Veel sterkte gewenst!
(edited)

Bedankt voor de reacties.
Zie het ook positief.

Strijden zal ik helaas nog wel moeten, werk nu en heb daar veel plezier in en wil dat eigenlijk niet opgeven, liever ook niet gedeeltelijk. Dat zal me veel kracht gaan kosten, mijn ogen kunnen die computer eigenlijk niet aan.
Als ik straks gedwongen minder zou moeten gaan werken (als het echt niet meer lukt) heb ik een andere uitdaging...., mijn werkgever wil een fulltime kracht...
Geheel thuis zitten heb ik echt geen zin in.

Maar goed, wie weet wat er allemaal op mijn pad komt :)


(edited)

Geen diagnose is inderdaad vreselijk, sterkte voor je zus mocht dit nog spelen.

Ik heb zelf nu een nieuwe diagnose. De oude was fout. Het goede nieuws is dat ik geen burn-out heb, het minder goede dat ik wel de ziekte van lyme heb. Waarschijnlijk al bijna 5 jaar nu. Maar ik heb toen 2 weken anti-biotica gehad, waardoor ik de acute fase heb overgeslagen en het me niet is opgevallen. Gelukkig heeft mijn zus alvast vanalles uitgezocht en doorgemaakt de afgelopen jaren zodat ik er niet meer door hoef, we zijn nu samen in Duitsland voor behandeling :)

Moraal van het verhaal: ga niet naar de dokter voor een tekenbeet, zeker niet als je een rooie kring hebt. Dan krijg je veel te kort anti-biotica en kom je pas jaren later achter de link met de tekenbeet als het fout is gegaan :P of sta er op dat je minimaal 9 weken anti-biotica krijgt (en vul het dan aan met pro-biotica zodat je darmen blijven werken).

Voor mij kwam de definitieve realisatie afgelopen week, ik ging wat achteruit, kreeg meer pijn aan mn gewrichten en in mijn hoofd en was al van plan er voor te gaan testen, maar toen ik voor het eerst in tijden mijn temperatuur opnam en er achter kwam dat ik varieer tussen de 35 en 36.5, net als mijn zus (de bacterie heeft een lagere optimale temperatuur dan mensen) vond ik het wel heel erg er op lijken. Vanaf maandag zou mijn zus hier behandeld worden, en toen ik belde was net een diagnosebehandeling afgezegd voor vanmorgen, dus nu zijn we er een paar dagen eerder en nu ze er toch was heeft mijn zus direct ook een extra hoge druk ozon-behandeling gehad en komende week kunnen we allebei behandeld worden. Alles komt nu even perfect uit, een paar weken terug kon mijn zus om de zelfde reden last minute terecht voor een noodbehandeling: maandag in een rolstoel en algemeen kapot aangekomen, dinsdagmiddag liep ze weer zonder kruk.

Blijf het wel vreemd vinden dat we jaren naar de ziekte van mn zus gezocht hebben en ik intussen al 2 jaar langer de zelfde ziekte in iets mildere vorm had. Jammer dat het in Duitsland behandeld moet worden en dat er niets vergoed wordt door de verzekering. Maar zo is de zorg nou eenmaal in Nederland :)

Veel sterkte gewenst! Dat laatste is zeker waar, in Nederland moet je heel veel betalen maar krijgt er tov andere landen weinig voor terug. Het ergste is nog dat veel mensen dit niet weten en het pas geloven en ervaren als ze zelf ( ernstig ) ziek zijn. Nederland is op het gebied van zorg pure drama en dan gaat men nog meer bezuinigen ook...zal me ook niets verbazen als men desondanks de zorg kosten gewoon weer laat verhogen Door dit allemaal toe te laten.

Sterkte en succes.

Succes :)

Sterkte!

Sterkte!

Sterkte.

Een zwaar ondergewaardeerde ziekte.

Bedankt allemaal!

Ik vind het nog altijd vreemd hoe het ongemerkt kan gaan terwijl mijn zus het gewoon had en ik de ziekte kende. Maar een burn-out paste gewoon ook met de symptomen, en verder is na een aantal jaar je referentiekader van wat normaal is ook weg. Als mijn pols, elleboog of knie weer eens een paar dagen pijn deed dacht ik 'ik zal er wel iets fout mee hebben gedaan dan'. Mijn zus had ook veel heftigere pijn dan ik, dus dan zie je verschillen, maar het manifesteert zich bij iedereen anders.

In elk geval blij dat ik nu wel vooruit kan gaan, zat al een tijdje op constant niveau.