Subject: Overig nieuws

Er is laatst een onderzoek gedaan waaruit gebleken is dat de hygiëne in de Nederlandse ziekenhuizen wel degelijk beneden peil is, zo erg in bepaalde ziekenhuizen dat mensen in ziekenhuizen zieker zijn geworden dan dat ze er in kwamen. Dit laatste omdat men in het ziekenhuis een bacteriële infectie opliep door de slechte hygiëne.
Daarnaast ( als voorbeeld)zijn ik en losing ( en vele, vele(!) anderen) in Nederland de sigaar omdat Lyme onderschat wordt en er geweigerd wordt in Nederland dit te behandelen. Men heeft in Nederland alleen een test op bloed aangaande lyme als die negatief is zegt men gewoon dat je geen lyme hebt en stoppen verdere onderzoeken. Er is ondertussen wereldwijd allang bewezen dat lyme bij chronische patiënten helemaal niet in het bloed zit, desondanks blijft men daarin volharden in Nederland met zelfs doden tot gevolg. Ik ben blij voor Losing dat hij in Duitsland geholpen gaat worden, die kans heb ik niet aangezien dat financieel niet haalbaar is ( als alleenverdiener en een kind die ik moet onderhouden enz.), Nederland vergoedt niets!!! Daarom ben ik nu diagnoses aan het verzamelen van aandoeningen die in principe door lyme ontstaan, zoals bij mij visual snow. Ik heb dagelijks hoofdpijn ( last van mijn hoofd), ben chronisch vermoeid enz. enz., ook ik heb temperatuur schommelingen zoals Losing, maar men weigert wat te doen/vergoeden in Nederland. Nu is dit ook zelfbeklag, maar ken er zo nog honderden.
We gaan totaal de verkeerde kant op in Nederland en heb daarvan als je wil nog veel meer concrete voorbeelden.

Edit: nu zijn er inderdaad heel wat slechtere landen qua zorg, maar als je het afzet tegen wat je hier voor zorg betaalt komen we in de onderste regionen. Ronduit slecht.
Ik maak me dan ook enorme zorgen over de toekomst en over de kinderen die we nu op de wereld zetten. Er komen steeds meer niet beheersbare ziektes waarvan velen niet eens weten dat ze nu al een pandemie zijn.
1 daarvan is lyme ( is al een pandemie voor zover men hier niet op de hoogte is), een enorme probleem voor nu en nog meer in de toekomst. Muggen dragen ook al deze bacterie bijvoorbeeld, allang niet meer alleen de teek, daarnaast is het bewezen seksueel overdraagbaar.
Kortom, lyme verspreid zich sneller dan het geluid en wordt een wereldwijd probleem.
In Nederland laten we dit lekker gebeuren en ondernemen niets....

(edited)

Er is laatst een onderzoek gedaan waaruit gebleken is dat de hygiëne in de Nederlandse ziekenhuizen wel degelijk beneden peil is, zo erg in bepaalde ziekenhuizen dat mensen in ziekenhuizen zieker zijn geworden dan dat ze er in kwamen. Dit laatste omdat men in het ziekenhuis een bacteriële infectie opliep door de slechte hygiëne.

Wat voor onderzoek. Ik geloof er namelijk geen donder van. Ik zit redelijk dicht op het vuur omdat mijn vrouw arts-onderzoeker is en zich o.a. bezig houdt in haar phd met verbetering van de zorg. Als me ondertussen iets wel duidelijk is geworden, is dat er heel erg veel flauwekul in de wereld wordt geholpen door de media op basis van ronduit slechte wetenschap. Mensen die de ballen verstand hebben van statistische analyse rommelen maar wat aan en gooien het de wereld in. Als het eenmaal op de tv is geweest, is het waar.


Daarnaast ( als voorbeeld)zijn ik en losing ( en vele, vele(!) anderen) in Nederland de sigaar omdat Lyme onderschat wordt en er geweigerd wordt in Nederland dit te behandelen.

Daar kan ik niets zinnigs over zeggen. Wat ik wel kan zeggen is dat de zorgverzekering geen onderdeel is van de medische zorg als zodanig. Het huidige systeem is idioot, maar je kunt ziekenhuizen en de zorg niet verwijten dat er in Den Haag een stelletje halve zolen alle macht hebben gegeven aan zorgverzekeraars. Ik ben graag met je eens dat daar iets aan moet gebeuren.

Ik maak me dan ook enorme zorgen over de toekomst en over de kinderen die we nu op de wereld zetten. Er komen steeds meer niet beheersbare ziektes waarvan velen niet eens weten dat ze nu al een pandemie zijn.

http://gezondheid.hubatuba.eu/definitie-gezondheid/de-pandemie-is-politiek-forbes.php

Lees eens wat pandemie betekent. Ik weet verder helemaal niets van Lyme, maar ik durf er blindelings 100 euro op in te zetten dat er geen sprake is van een epidemie, laat staan van een pandemie. Het is zonder enige twijfel een vervelend probleem, maar dit is nu precies waarom ik in eerste instantie reageerde: de overdrijving reageert. Als er ergens iets fout gaat, is het meteen een wereldwijd probleem van onoverkomelijke proporties.

Als je wil kan ik aan mijn vrouw vragen of ze een manier weet waarop je kan worden geholpen. Voor alle duidelijkheid: is de diagnose van Lyme daadwerkelijk bij je gesteld, of denk je dat je het hebt, maar is er geen diagnose?

Aangaande lyme heb ik alle symptomen alleen zit het niet in mijn bloed.
Dan zegt men in Nederland dat je geen lyme hebt, zo simpel is het.
De Duitse arts zegt van wel, maar Nederland vergoedt niets.
Al 20 jaar heb ik lyme waarschijnlijk, maar het laatste jaar zo dramatisch dat er eigenlijk niet mee valt te leven, krachtsverlies in alle ledematen ( alles onderzocht niets gevonden), hoofdpijn de hele dag ( niets te zien op MRI), enorme oogklachten ( oogarts en neuroloog vinden niets), pijn in alle ledematen, chronisch vermoeid, kan niet plassen soms ( arts vindt niets), soms woorden niet kunnen uitspreken ( neuroloog vindt niets), soms kan ik niet lopen door verlamming ( arts vindt niets), dubbelzien ( arts vindt niets), angstaanvallen ( psycholoog/psychiater vindt niets), burn out heb ik ook niet want zowel psycholoog als psychiater kan niets vinden bij tientallen onderzoeken Nabeelden van echt alles ( zoals verwacht vindt de neuroloog niets). Aangezichtspijn ( arts vindt niets), concentratieproblemen ( neuroloog + 2x psy vindt niets). Oh ja, kan zowel met bril als zonder bril bepaalde kleuren niet meer zien. Temperatuurschommelingen de hele dag enz. enz. enz., ben nog maar op de helft.

De slechte hygiëne is op tv geweest (bij o.a. smerige zaken geloof ik) en heeft ondertussen de politiek bereikt, zo ernstig.

Ik weet heel goed wat pandemie is en lyme is een pandemie, wordt in vele landen alleen niet onderkend.

Een artikel:

De Lyme-pandemie toont onze kwetsbaarheid voor infectieziekten. Naar schatting worden een miljoen Nederlanders per jaar gebeten door een teek. De helft van de teken is besmet met Lyme en een kwart ook nog met andere ziekmakende bacteriën. De tekendichtheid, hun infectiegraad en het aantal geïnfecteerden stijgt al tientallen jaren onrustbarend. Maar volgens de politiek hoeft er niets aan te gebeuren.

Onze gedetailleerde staatszorg kent economische overwegingen. Bij de ziekte van Lyme claimt de overheidsrichtlijn dat het niet doen van laboratoriumdiagnostiek kosteneffectief is. In Nederland wordt dus meestal geen Lyme diagnostiek gedaan, conform het overheidsvoorschrift. Komt er wel diagnostiek aan te pas, gaat het ook mis. De gecombineerde gevoeligheid van alle specifieke Lyme-tests is slechts 56%, maar daarvoor steekt de overheid de kop in het zand. Soms wordt op tv gesuggereerd dat er in het buitenland goede tests voorhanden zijn, maar dat is niet waar.

In buitenlandse topcentra bepaalt niet de minister, maar medisch vakmanschap de Lyme-diagnose. Het Nederlandse Sint Radboud levert, met verlies, ook topdiagnostiek. De Lyme-tests worden dan aangevuld met verdere laboratoriumtests, klinisch onderzoek en computersystemen. Het gaat om MRI, SPECT-scan, PET-scan, biopten, kweken, Lyme-genoom en psychodynamische tests. Na verloop van tijd geeft een dergelijke multifactoriële analyse altijd de correcte diagnose.

Omdat de Nederlandse politiek vindt dat Lyme-diagnostiek te duur is, lijden er honderdduizenden patiënten aan de ziekte, zonder dat te weten. Dit is pas duur. De patiënt kan niet werken en krijgt een uitkering. Lyme geeft aanvankelijk vage, doch ernstige klachten zoals vermoeidheid of hoofdpijn. Dan komen vergeetachtigheid, woordvindstoornissen, dove gevoelens of gewrichtszwellingen. Tenslotte storten organen in. Door adequate Lyme-diagnostiek uit te sluiten, stijgen de kosten voor reuma, nierfalen, hartfalen, psychiatrie en Alzheimer.

De overheid dicteert voor Lyme een goedkoop kuurtje met doxycycline, dat slechts bij een klein deel van de patiënten aanslaat. Er zijn triple-therapie antibioticabehandelingen voorhanden. Zelfs dan lukt het bij een op de vijf patiënten niet om de bacterie te elimineren. Sommige experts gebruiken ook immuunstimulerende middelen.

Het resistentiepatroon en de Lyme bacteriënsoorten veranderen voortdurend en een Lyme-patiënt is vaak geïnfecteerd met nog andere ziekmakende bacteriën. In topmedische centra, ook in het Sint Radboud in Nijmegen, claimen experts successen met voortdurend aangepaste behandelingen, maar informatie daarover is niet toegankelijk. Ik zou als patiënt behoefte hebben aan resultaatinformatie over eerder behandelde Lyme-patiënten.

Als je wat kan beteken graag, het Radboud waar over gesproken wordt mag ik ook niet gratis heen aangezien ik al heel veel second opinies heb gehad.
De specialist het AMC Amsterdam heeft het nu op visual snow gegooid, puur op basis van een aantal symptomen. Vermoeidheid komt door mezelf ondanks dat 2x psy niets vindt....


(edited)

Mijn vrouw zegt dat er vooral kwakzalvers beweren langdurige Lyme te genezen. Het enige wat er gedaan kan worden is een nieuwe kuur zware antibiotica er tegen aan te gooien. Daar is men in Nederland terughoudend mee om resistentie te voorkomen. Daarom kun je in sommige gevallen inderdaad beter terecht in Duitsland, waar overigens dezelfde normen worden gehanteerd als hier ten aanzien van hygiëne e.d.

Verder zijn er zogenoemde memory cellen in je bloed. Als je ergens ooit afweerstoffen tegen hebt aangemaakt, is dat in principe altijd terug te vinden. Ze zegt verder dat er op dit moment aanvullend onderzoek naar Lyme wordt gedaan. Helaas is het ook een beetje een modeziekte geworden. "Als mensen onverklaarbare klachten hebben, is het vast Lyme." Daar wordt niemand beter van, letterlijk en figuurlijk.

De treurige conclusie op dit moment is dat het eigenlijk niet goed te genezen valt. Wie anders beweert, moet je ten zeerste wantrouwen. Het is helaas nog altijd zo dat de medische wetenschap niet overal een passend antwoord op heeft. Verder suggereert ze dat het niet uitgesloten is dat langdurige stress dergelijke klachten oplevert. Zie ook wat Losing vertelde over de foute diagnose van een burn-out: de symptomen lijken erg veel op elkaar. Van wat ik van je weet, heb je een klerebende stress te verwerken gehad. Ik zou die optie dus niet direct negeren. In dat geval heb je veel meer aan een psycholoog dan aan een psychiater.

Tot slot, de hygiëne van ziekenhuizen in het algemeen is meetbaar. Het aantal ziekenhuisinfecties laat zien dat Nederland wel degelijk tot de toplanden behoort. Elke infectie is er een te veel, aldus mijn vrouw, maar vergeleken bij andere Westerse landen doet Nederland het goed tot zeer goed.

Ik hen geen geen stress/ burn out ed, dat hebben nu 10 uit 10 psychologen en psychiaters onderzocht en gediagnosticeerd. Oké 7 stuks ;) dat is Door allen uitgesloten. Wat wel duidelijk werd is dat ik Door alle situatie heel sterk ven geworden en daardoor ook met alle symptomen redelijk kan omgaan. Dat van die cellen in het bloed is dus niet waar, dat is een misverstand bij Nederlandse artsen. Chronische patiënten hebben dat juist niet. Van die kwakzalvers kl opt daarom laat ik me daarmee ook niet in.

Oh ja, volgens de psycholoog kan het bij mij geen stress of burn-out zijn aangezien ik bepaalde klachten al 20 jaar achterelkaar heb. Je ledematen kunnen niet 20 jaar aan 1 stuk Door regelmatig ( elke week) uitvallen. Bij stress ed kan dat soms lang aanhouden maar niet 20 jaar en al helemaal niet als er therapie op dat gebied geweest is. Been there, did that. Geen enkele vooruitgang. Daarnaast heb de lyme vlekken gehad 20 jaar geleden ( helaas was er toen te weinig bekend over deze ziekte ) en zijn de klachten begonnen 2 weken na de beet. Toen zijn de arts dat dit stress was...., nou ik kan vertellen dat ik in die 20 jaar ondanks de klachten geweldige ontspannen tijden heb gehad. De klachten zijn dan ook het afgelopen jaar abnormaal geworden terwijl de stress er niet meer was..., nu misschien weer iets omdat geen arts wil luisteren; )
(edited)

Antibiotica wil ik gewoon graag proberen aangezien er inderdaad op het moment geen andere oplossingen zijn. Maar geen arts in Nederland wil daar aan meewerken.
(edited)

Medische wetenschap is internationaal.

Edit: Ik ben verder uiteraard geen dokter of medisch onderzoeker. Als je meer wil weten over memory cells, kan ik mijn vrouw vragen of ze wat informatie voor je op wil duiken.

Verder had ik je van harte gegund dat je problemen een psychische achtergrond hadden gehad. Dat is namelijk vaak goed op te lossen. Lyme aan de andere kant, is eigenlijk alleen maar goed te genezen wanneer je er direct antibiotica tegenaan smijt. Alles daarna is vooral een kwestie van hopen tegen beter weten in. Mijn vrouw zei dat het rendement van late behandeling zeer laag is. Maar goed, ze kan ook niet veel meer zeggen dan wat er in de literatuur staat. Een specialist weet er over het algemeen (veel) meer van.
(edited)

Het ene land handelt anders dan het andere helaas. Concrete voorbeelden zijn losing en ikzelf. De wetenschap wordt dus blijkbaar verschillend geïnterpreteerd...
(edited)

Wellicht zijn jullie helaas pechvogels.

Onze zorg in Nederland is echt top. Ik heb meerdere artsen in de familie, en wat die mensen doen en kunnen verdiend alleen maar respect. Artsen voeren een ontzettend belangrijk en moeilijk vak uit, en ik denk dat wij in Nederland voorzien worden van hele goede zorg, veel beter kun je het niet vinden op de wereld denk ik. Verder vind ik dat we blij mogen zijn met onze verzorgingsstaat. We krijgen nog best wat zorg vergoed voor een betaalbare prijs, in vergelijking met landen als de VS en Engeland.

Even wat dingetjes, ik heb niet alles gelezen, meer bezig met genezen op het moment. Je merkt als je geneest pas hoe veel schade je eigenlijk had.

Poey: Lyme zit wel in je bloed, de borrelias komen overal en de toxines die ze uitscheiden ook. De verwarring snap ik wel; je ziet het niet in de gangbare bloedtest als de infectie niet acuut is, en dan ook nog maar 50% van de tijd, en valse positieven gebeuren ook regelmatig. Maar dat komt doordat er getest wordt op een bepaalde groep anti-stoffen die je alleen direct na de infectie produceert. En als je immuunsysteem zwak is, wat een goede reden is waarom de ziekte kan toeslaan (borrelias zijn opportunistisch; je kan drager zijn zonder symptomen tot je om de 1 of andere reden verzwakt bijvoorbeeld), kan het zijn dat je niet (voldoende) van die anti-stoffen produceert om detecteerbaar te zijn. Het zit zeker in je bloed; een levend bloed-analyse is namelijk 1 van de best mogelijke tests.

Schepel: mijn zus, die voor haar 1e behandelronde in een rolstoel zat waar je heel traag mee moest rijden omdat ze het anders niet meer kon verwerken, heeft nu waarschijnlijk geen levende borrelias meer in zich. De komende dagen moeten uitsluiting geven en er zijn nog hopen toxines die er uit moeten, maar dit geneest toch behoorlijk goed. Bij mij was er vandaag t.o.v. vrijdag ook al behoorlijke verbetering te zien. Mijn lichaam is uitgeput maar de verbetering is voelbaar, dit is echt geen kwakzalver. Ik denk dat het de toekomst is voor lyme-behandeling. Het zal vast niet voor iedereen werken want iedere lyme is anders, maar dit werkt extreem snel als je ziet dat we beiden jaren ziek zijn geweest en het de 1e waarbij het niet aanslaat moet Dr. Pfützner nog tegenkomen. In Nederland bestaan er maar een paar artsen die mensen met Lyme echt serieus nemen en maar 1 die echt goed behandeld, en die praktijk wordt nu, zonder enige samenwerking van zorgverzekeringen, opnieuw opgezet na het door zorgverzekeringen geïnitieerde faillissement. Jammer dat er alleen niks meer vergoed gaat worden. Dus binnen Nederland klopt het wat je zegt, er zijn ook wereldwijd maar een paar apparaten die deze behandeling kunnen uitvoeren.

Als je interesse hebt: google op Dr. Pfützner en eventueel An-di therapie, dit gecombineerd met hoge druk ozontherapie, ook in de zelfde praktijk uitgevoerd, doet wonderen voor lyme en enkele andere ziekten. Er staan sowieso van de An-di therapie een paar filmpjes op internet, kan je een basisuitleg zien en zien hoe het er uit ziet. En de man die me nu behandeld :)

Dat bedoel ik juist met dat bloed, de stoffen waar op getest wordt zitten er bij mij ( vrijwel)niet meer in na 20 jaar. Bij Duitse testen vonden ze wel wat nl., in Nederlandse testen 3x niet. Ik heb echter niet het geld om me in Duitsland te laten behandelen.
Ik zal eens zoeken naar Dr. Pfützner maar waarschijnlijk zal hij ook te duur zijn voor mij.

Fijn dat het beter met jullie gaat in ieder geval en nogmaals veel sterkte!

Hadden die testen ook borreliose aangetoond? In dat geval, als je ergens geld voor spaart, doe het hier voor. Inclusief alle behandelingen gaat deze week + intake wel richting de 2000 euro, en omdat ik jong (26) ben, de therapie bijzonder goed aanslaat en het geen extreem zware lyme was (al ging ik de afgelopen 2 maanden wel flink achteruit) zal het voor mij misschien daar bij blijven plus nog eens een afspraak over 6 weken en nog 1 of 2 latere check-ups of het niet terug komt. Jij lijkt het al wat langer te hebben als het Lyme is waardoor het wat erger is geworden (afgaande op de symptomen die je hier hebt gedeeld), en ik dacht dat je ook boven de 40 was (?, sorry als ik nu een dertiger beledig :P), dus dan heb je wel kans dat je 2 of 3 van die behandelweken nodig kan hebben. Maar dat is ook afhankelijk van hoe goed het aan slaat.

Als ik terug thuis ben zal ik nog wel eens een hoop tips door geven, qua dieet en ontgifting en welke dingen je absoluut niet moet doen. Dat is redelijk goedkoop te fixen en afhankelijk van je levensstijl en welke dingen je nu wel en niet doet zelfs mogelijk goedkoper en sommige dingen kunnen al flink wat schelen in hoe je je voelt, als je net iets meer kan doen dan niets of bijna niets scheelt dat toch al veel in wat je gedaan krijgt. Als ik dat over een week nog niet heb gedaan mag je me daar aan houden want dan ben ik het vergeten :)

Lees je stuk later nog wat aandachtiger Door, maar alvast bedankt en ben inderdaad al bijna 45 jaar ;) bij mij is het nu een jaar echt drama en daarvoor wat minder, maar wel al 20 jaar en wel vanaf 2 weken na de beet destijds.
(edited)

Fijn dat het werkt. :-) Ik ben geen arts en ik moet het hebben van wat mijn vrouw me kan vertellen. Die duikt op haar beurt in de literatuur. Het enige 'gebrek' van de beschikbare literatuur is dat die altijd een beetje achterloopt op nieuwe ontwikkeling. Je vindt pas een genezingswijze als deze zogenoemd 'evidence based' is. Dat is voor sommige dingen eenvoudigweg niet mogelijk door ethische bezwaren tegen onderzoek en bij andere dingen wordt er op experimentele basis al gewerkt met bepaalde zaken. Soms is het ook zo dat het effect zo onvoorspelbaar is dat er geen klinisch meetbaar resultaat is. Dat wil niet zeggen dat het voor sommigen niet heel goed kan werken, maar wel dat het in het algemeen als niet werkzaam wordt gezien.

Jemig, niet leuk om dit allemaal te lezen, ikzelf studeer fysiotherapie (5 jaar universiteit) en heb dit semester nog samengewerkt met een meisje die ook chronische lyme heeft (geërfd van haar moeder) dus ben er ook wat over gaan opzoeken. Maar wist niet dat Lyme zo'n impact kon hebben op het lichaam :o

Echt niet leuk om te lezen dit, wel goed om te zien dat er bij losing zo'n goede vooruitgang is!
Ik ga me ook eens verdiepen in die behandeling die losing krijgt, zien of er iets in de wetenschappelijke literatuur valt terug te vinden.
Ik hoop ook ten zeerste dat Poey snel een oplossing vindt voor zijn symptomen!

Over de verschillende landen en hun zorg, mijn vader en zijn vriendin (beiden Nederlanders die nu in België wonen) vinden de gezondheidszorg in België stukken beter, maar dat kan natuurlijk erg subjectief zijn...
Over kosten heb ik geen idee tussen de verschillende landen, maar misschien wel interessant om België te overwegen.
Wel weet ik dat het niveau tussen België en NL op gebied van fysiotherapie groot is.
In NL is dit een hogeschool opleiding van 4 jaar en men verwacht in NL dat de fysiotherapeut ook diagnoses kan stellen, dan vind ik 4 jaar hogeschool niet voldoende om alle aspecten van fysiotherapie onder de knie te hebben en om ook nog volwaardig diagnoses te kunnen stellen. Ook baseren ze zich bijna uitsluitend op de KNGF-richtlijnen, deze zijn wel goed, maar ze zorgen voor een oogklep-effect in mijn opinie.

In België is het dus een 5-jarige universiteitsopleiding die zich volledig wetenschappelijk onderbouwt, wij kennen de KNGF-richtlijnen ook maar we worden naast deze gepusht om zoveel mogelijk wetenschappelijke literatuur te raadplegen. Wij kunnen ook diagnoses stellen maar we zijn in België als fysio niet gekwalificeerd om diagnoses te stellen. Ook is ons 5de jaar een echt specialisatie jaar, wat in NL minder/niet het geval is. In vele gevallen duurt de opleiding in België zelfs 6 jaar...

Dus op gebied van fysiotherapie vind ik de opleiding in België superieur tov die in NL...
Over andere opleidingen in de gezondheidszorg kan ik niets zeggen :)
Maar als zich hier hetzelfde voordoet als in de fysiotherapie zou ik het zeker eens overwegen om ook eens naar België te komen of om gewoon eens op te zoeken naar behandelingen voor Lyme in België.